Czy Wy już macie swój numer startowy? Drużyna SMA, Fundacja SMA oraz Wójt Gmina Jerzmanowice-Przeginia zapraszają serdecznie na oficjalny charytatywny bieg/marsz NW – SMArt RUN 7! To wyjątkowe wydarzenie łączy sportową pasję z wielkim sercem – biegamy, by wspierać osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) i szerzyć świadomość na temat tej choroby. Objęliśmy bieg patronatem medialnym jako ForumNeurologiczne.pl oraz Medforum.pl.
W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.
W imieniu Fundacji SMA, Drużyny SMA zapraszamy na bieg/marsz NW – SMArt RUN 5 – który będzie zorganizowany w Jerzmanowicach (województwo małopolskie) w dniu 05.08.2023 o godzinie 10.00
W dniach 23-25 sierpnia 2018 r. społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni spotka się już po raz szósty podczas organizowanej przez Fundację SMA konferencji ?Weekend ze SMAkiem?